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L’association pour les patients porteurs de MAV et de Fistule durale, cérébrale ou médullaire, ainsi que de leurs proches.
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- Evènement sportif au profit de NEURO MAV France
Le 22 novembre dernier, Valérie V., adhérente NEURO MAV France, a organisé à Seilh (près de Toulouse) un évènement sportif dans son club de boxe en mémoire de son frère jumeau, Nicolas, décédé le 24 mars 2025 à la suite d’une rupture de MAV cérébrale (dont ils ignoraient totalement l’existence). Au travers de cet évènement, elle a souhaité donner… Lire la suite : Evènement sportif au profit de NEURO MAV France - DON d’une VOITURETTE électrique d’accompagnement au bloc opératoire
Notre association NEURO MAV FRANCE a aussi pour mission d’apporter du soutien aux patients hospitalisés. Jeudi 6 novembre, nous avons offert au service de neurochirurgie pédiatrique de l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothchild une voiturette électrique, permettant aux enfants de se rendre, à son bord, au bloc opératoire ou en soins.Les soignants sont unanimes : moins de stress, moins de prémédication,… Lire la suite : DON d’une VOITURETTE électrique d’accompagnement au bloc opératoire - MARCHE des MALADIES RARES 2025
La nouvelle édition de la Marche des maladies rares se tiendra le samedi 6 décembre prochain dans le cadre du Téléthon. Comme chaque année, le rendez-vous vers 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris. Son objectif ? Rendre plus visible les maladies rares, témoigner… Lire la suite : MARCHE des MALADIES RARES 2025 - JOURNéE des FATIGUES 2025
La Journée des Fatigues, née en 2021 à l’initiative de l’Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (#AFSC) revient le vendredi 21 novembre 2025 avec une 3ème édition sur le thème : Le « pacing » (gestion du rythme) face à l’épuisement : questionner ses origines et ses pratiques, évaluer ses effets. N’hésitez pas à participer (inscription obligatoire en présentiel à… Lire la suite : JOURNéE des FATIGUES 2025
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